Zwei Dinge haben sehr viele Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung gemeinsam: einen langen Weg bis zur Diagnose und die schwierige Suche nach Gleichbetroffenen.
Die Deutsche Rheuma-Liga kämpft seit vielen Jahren dafür, dass sich auf beiden Gebieten etwas ändert. Immer wieder fordert der Selbsthilfeverband mehr Rheumatologinnen und Rheumatologen und macht auf den Mangel an medizinischen Versorgungsmöglichkeiten aufmerksam.
Um Betroffene mit seltenen Erkrankungen zusammenzubringen, setzt der Verband auf Vernetzung. Im Netzwerk Seltene tauschen sich Betroffene über die Bundesländergrenzen hinweg aus, treffen sich und profitieren so von den Erfahrungen untereinander und anderer.
Die Aktionswoche 2024 nutzt das Netzwerk Seltene, um sein breites Angebot an Beratung, Information und Unterstützung vorzustellen.
Die Aktionswoche findet immer rund um den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen (2024: am 29. Februar) statt. Das Netzwerk stellt Gesprächskreise vor, bietet Beratung von Betroffenen und Onlinegespräche. Darüber hinaus gibt es Vorträge von medizinischen Expertinnen und Experten, die Möglichkeit zum Austausch sowie ein Online-Expertenforum vom 26. Februar bis zum 1. März.
Veranstaltungen in der Aktionswoche
>> Für alle Veranstaltungen können Sie sich bei Monika Mayer, Koordinatorin Netzwerk Seltene bei der Deutschen Rheuma-Liga, unter der E-Mail mayer(at)rheuma-liga.de anmelden. Alle Veranstaltungen finden online statt. Bitte schreiben Sie bei der Anmeldung, für welche Tage Sie sich anmelden möchten.
27. Februar - 17 Uhr bis 18.30 Uhr
Im Dialog mit dem Netzwerk Seltene
Vortrag & Fragerunde: „Neue Therapiekonzepte für seltene Erkrankungen,
Prof. Dr. med. Christof Specker Direktor der Klinik für Rheumatologie & Klinische Immunologie, KEM - Evang. Kliniken Essen-Mitte
28. Februar - 17 Uhr bis 18.30 Uhr
Im Dialog mit dem Netzwerk Seltene
Vortrag & Fragerunde: Wie komme ich mit Fatigue im Alltag (mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung) zurecht?“,
Nina Broich-Glagow, Gesundheitswissenschaftlerin, psychol. Beraterin, Entspannungspädagogin, Resilienz-Trainerin, Dormagen
29. Februar - 17 Uhr bis 18.30 Uhr
Im Dialog mit dem Netzwerk Seltene
Vortrag & Fragerunde: „Wie kann ich mit Bewegung die Fatigue beeinflussen?“,
Dr. med. Sebastian Klapa, Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie, Vaskulitiszentrum Nord, Lübeck
>> Wichtig: Bitte schreiben Sie bei der Anmeldung, für welche Tage Sie sich anmelden möchten.
Expertenforum
Vom 26. Februar bis zum 1. März 2024 beantworten Experten im Forum der Rheuma-Liga Fragen zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen".
Hier finden Sie alle Aktivitäten in einer Übersicht:
Hier geht es zu den Infos unseres Bundesverbandes zur Aktionswoche.
