Aktionswoche Seltene 2023

Netzwerk Seltene der Rheuma-Liga
erstellt am: 02. Febr. 2023

Zwei Dinge haben sehr viele Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung gemeinsam: einen langen Weg bis zur Diagnose und die schwierige Suche nach Gleichbetroffenen.  
Die Deutsche Rheuma-Liga kämpft seit vielen Jahren dafür, dass sich auf beiden Gebieten etwas ändert. Immer wieder fordert der Selbsthilfeverband mehr Rheumatologinnen und Rheumatologen und macht auf den Mangel an medizinischen Versorgungsmöglichkeiten aufmerksam.  
Um Betroffene mit seltenen Erkrankungen zusammenzubringen, setzt der Verband auf Vernetzung. Im Netzwerk Seltene tauschen sich Betroffene über die Bundesländergrenzen hinweg aus, treffen sich und profitieren so von den Erfahrungen untereinander und anderer.

Die Aktionswoche nutzt das Netzwerk Seltene, um sein breites Angebot an Beratung, Information und Unterstützung vorzustellen. 

Die Aktionswoche startet am Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar, und endet am 3. März 2023. Zu Beginn jeder Veranstaltung stellt das Netzwerk seine vielfältigen Aktivitäten vor: Gesprächskreise, Beratung von Betroffenen und Onlinegespräche. Darüber hinaus gibt es Vorträge von medizinischen Expertinnen und Experten sowie die Möglichkeit zum Austausch. 

Veranstaltungen in der Aktionswoche

Für alle Veranstaltungen können Sie sich bei Monika Mayer, Koordinatorin Netzwerk Seltene bei der Deutschen Rheuma-Liga, unter der Email-Adresse mayer(at)rheuma-liga.de anmelden. Alle Veranstaltungen finden online statt. 

 

Dienstag, 28. Februar, 18 bis 19.30 Uhr 

Vortrag „Neue Therapiekonzepte für seltene Erkrankungen“, Dr. Peer Aries, Immunologikum Hamburg  

Einführung: Vorstellung Netzwerk Seltene - wie funktioniert es & was machen wir? 

 

Mittwoch, 1. März, 17 bis 18.30 Uhr 

Vortrag: „Wie bereitet man sich mit einer seltenen Erkrankung gut auf den Arztbesuch vor?“  

Zwei Perspektiven: 
Dr. Hesse, Bad Kreuznach, niedergelassener Rheumatologe 
Erfahrungsexpertin, Elisabeth Stegemann-Nicola, LV NRW 
Einführung: Vorstellung Netzwerk Seltene - wie funktioniert es & was machen wir? 

 

Donnerstag, 2. März, 17 bis 18.30 Uhr 

Vortrag: „Alltag mit einer seltenen Erkrankung: Wie nehme ich mein Leben selbst in die Hand?“  
 
Zwei Perspektiven: 
Dr. med. Gertrud Greif-Higer (Psychotherapeutin & Rheumatologin) 
Trainerin Sonja Krzoska „Herausforderung Rheuma“; LV NRW 
Einführung: Vorstellung Netzwerk Seltene - wie funktioniert es & was machen wir? 

 

Freitag, 3. März, 17 bis 18 Uhr 

Online-Austausch im Rahmen der Online-Aktionswoche „Selten aber nicht allein”, Netzwerk Seltene – Austausch - Silke Engel & Christiane Solbach, Vertreter*innen des Netzwerk Seltene moderieren 
Die Teilnehmeranzahl ist auf max. 15 begrenzt 

 

Expertenforum 
Vom 28. Februar bis zum 7. März 2023 beantworten Experten im Forum der Rheuma-Liga Fragen zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen"
 

Hier finden Sie alle Aktivitäten in einer Übersicht:




Hier geht es zu den Infos unseres Bundesverbandes zur Aktionswoche.